溃疡性结肠炎ulcerativeco

UC描述性研究由2个相关的全球调查组成(1个基于患者和1个基于医生),UC患者和临床医生分别描述疾病如何影响UC患者。该调查探讨了与UC疾病共存的几个问题,包括疾病的日常影响、疾病管理、目标设定和沟通。本研究报道了患者和医生关于疾病病因认识的差异和UC对患者生活的影响。

溃疡性结肠炎对生活的影响

方案

该研究纳入了年8月~年2月期间的10个国家的UC患者(n=)和医师(n=)进行问卷调查。该问卷覆盖了UC的多个方面,除常规的人口统计信息外还包括诊断、治疗以及对患者生活质量的影响。本研究对描述性统计数据进行报道。

结果

大多数患者(82%)患有中度至重度UC(排除了仅服用5-氨基水杨酸的患者)。67%的患者称其UC病情控制良好,几乎没有症状。在过去一年中,患者病情发作的平均次数为4.3次,诊断时间平均为2.0年。大多数患者(65%)认为UC控制了其生活,而非自己控制了疾病。由于担心失业等多种后果,许多患者并未告诉上司UC的相关病情。与患者相比,常规复查时UC对情绪影响于医生而言不那么重要。

溃疡性结肠炎疾病管理的重要方面

结论

这项全球调查表明UC患者经历诊断延迟、疾病控制不佳以及对生活质量的不利影响,使患者精神处于十分疲惫的状态;然而,常规复查中很少讨论情绪和心理健康对UC患者的影响。

专家解读

这项调查是全球首个提供有关患者对UC的担忧和恐惧以及UC诊断延迟数据的研究。该调查结果表明UC患者的诊断有延迟。尽管患者称其处于UC疾病缓解状态,但很多患者仍有发作,且总体健康状况较差,表明疾病负担较重。有效的共同决策依赖于患者的科普教育程度,以及治疗措施对其生活质量影响的认知度。这些调查结果表明需要对患者和医生进行宣教来加深对UC影响的深入理解,并且在常规复诊时需要更多


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